Una historia de demencia: la madre que cambió

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Por Katie Engelhart

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En octubre de 2017, Diane Norelius dejó de contestar el teléfono. Sus dos hijas llamaron y llamaron. También llamaron al novio de Diane, Denzil Nelson. Cada vez que Denzil contestaba, sólo decía: "Ella no quiere hablar contigo". Pero normalmente no contestaba. A las mujeres les preocupaba que su madre, que tenía 81 años, estuviera enferma o incluso muerta. Después de unos días de silencio de radio, volaron a casa en Denison, Iowa, una ciudad de alrededor de 8.000 habitantes, rodeada de campos de maíz.

Cuando Diane abrió la puerta y vio a sus hijas paradas en el césped, dudó. Luego miró a Denzil, que se había acercado a su lado. “¿No podemos entrar, mamá?” Juli Norelius, su hija menor, de 59 años, recuerda haber preguntado. La granja, alguna vez escrupulosamente ordenada, parecía descuidada. En el interior de la cocina faltaba el teléfono fijo y los estantes estaban casi vacíos. Sólo el congelador estaba lleno... y sólo con helado. En la estufa había un trozo de cinta adhesiva con la letra de Denzil: “NO USAR”. En el marco de una puerta, un gran trozo de madera bloqueaba el acceso a la escalera. Diane se sentó a la mesa redonda, junto a la ventana. Su cabello blanco y rizado, normalmente abultado y arreglado, caía liso alrededor de su cuello. Su reloj estaba al revés. Empezó a hablar, pero arrastraba las palabras. Después de un rato, Diane fue a su dormitorio y se acostó boca abajo en la cama.

Kris Norelius, la hija mayor de Diane, que tiene 65 años, siempre había considerado a su madre una mujer muy inteligente pero también “muy infantil”. Diane quería que la cuidara, sobre todo su marido, Bill. A lo largo de sus décadas de matrimonio, Bill le dio a Diane una asignación semanal, que ella usaba para llevar la casa. Por lo demás, se ocupaba de los asuntos financieros prácticos. “No sé si sé algo sobre ese tipo de cosas”, dijo Diane más tarde a sus hijas. Diane recaudó dinero para la biblioteca y formó parte de la junta escolar local, pero siempre se apresuró a regresar a tiempo para prepararle el almuerzo a Bill. Todas las tardes, después de la escuela, llamaba a sus dos hijas y a su hijo, Erik, a casa con una gran campana de latón para que pudieran estar firmes (con las caras lavadas y la ropa presentable) cuando Bill llegaba a cenar.

Cuando Bill murió por complicaciones de una fractura de cadera en 2011, después de 53 años de matrimonio, Diane se encontró sola por primera vez. Luego, rápidamente, perdió a más personas. Juli, que vivía al lado, se divorció y se mudó a Colorado: el último de los niños Norelius en abandonar la ciudad. Luego, Erik murió de cáncer a los 55 años. Diane y Erik siempre habían sido especialmente cercanos: cuando Erik era niño, solía vomitar todas las mañanas antes de ir a la escuela porque no quería dejar a su mamá, y cuando murió en 2015, Diane comenzó a desmoronarse. En medio de todo, ella se volvió a enamorar.

Kris tomó la noticia con más dureza. Vivía en Oregón, con su marido, y decidió dejar de visitar a Denison porque no podía soportar ver a “la amante” en la casa que construyó su difunto padre. Juli, propietaria de un negocio ganadero, simplemente se sentía incómoda. Denzil, que tiene 84 años, era el padre de su exmarido: un hombre al que alguna vez estuvo cercana pero del que se había distanciado después de su amargo divorcio. Todo el arreglo parecía indecente y extraño. Durante varios años después de la muerte de Bill, Denzil se encargó del mantenimiento de la granja Norelius: realizando trabajos ocasionales y cortando el césped con la gran cortadora de césped John Deere. Pero Diane siempre se había quejado de él. Ella dijo que olía mal. Ella dijo que él pasaba a veces por un café y que deseaba que no lo hiciera. Ahora, como de repente, Denzil se había mudado y Diane se refería a él como "el amor de mi vida". Para sus hijas, fue irritante, especialmente la forma en que lo dijo rápidamente, como si fuera todo una sola palabra. ¡El amor de mi vida!

Pronto empezó a vestirse diferente. Antes, Diane había vivido con blusas coloridas de Chico's y collares con colgantes oscilantes. Ahora vestía como un vaquero, con camisas rígidas con botones a presión metidas dentro de unos vaqueros, aunque nunca se había metido las camisas por dentro de los pantalones porque pensaba que eso la hacía parecer gorda. También llevaba grandes cinturones de cuero y la gorra de béisbol naranja de Denzil. Y a veces la misma vestimenta, día tras día. Ella también parecía mucho más pequeña. Kris y Juli sabían que su madre tenía una forma desordenada de comer, pero después de que Denzil se mudó, parecía querer comer aún menos.

Las hermanas sintieron que su alegre madre se entristecía. Dijo cosas malas sobre queridos amigos. Dejó de verlos tanto y luego casi nada. Al hablar por teléfono con Juli, Diane podía mostrarse sospechosa e incluso agresiva. Quería saber qué estaba pasando con su dinero. Juli explicaría, nuevamente, cuáles eran todos los bienes de Diane y cómo los administraba de manera segura, como Diane le pidió que lo hiciera después de la muerte de Bill. Pero unos días después, Diane volvió a llamar con las mismas preguntas. Denzil también tenía preguntas. Como: ¿Por qué Diane no podía tener más dinero en su cuenta corriente? Juli empezó a observar más de cerca las transacciones financieras de su madre. Sabía que Diane, a través de su fideicomiso financiero y el fideicomiso de su difunto esposo, del cual Diane era la única beneficiaria, valía alrededor de $4 millones. Denzil, un herrador retirado tres veces divorciado, no valía casi nada.

No fue hasta septiembre de 2017 que un médico de Denison finalmente dio forma a lo que las hijas de Diane de alguna manera sabían y no podían ver. Denzil había llevado a Diane a la sala de emergencias porque sentía que le faltaba el aire. Allí le hicieron una prueba cognitiva y obtuvo una puntuación baja. No sabía el nombre del presidente. Ella “definitivamente” tenía lagunas en su línea de tiempo, escribió el médico. A Diane le diagnosticaron demencia.

Poco después de recibir Tras su diagnóstico, Diane reorganizó sus asuntos. Le dio a Denzil su poder financiero. Luego, Denzil la llevó a la oficina de un abogado, donde ella volvió a redactar su testamento, otorgándole el derecho a vivir en su “pequeña casa” (una pequeña residencia en su gran propiedad) cuando ella muriera. Por esa época, Juli también descubrió que Diane había disuelto su fideicomiso financiero, que contenía todos sus activos e inversiones y que Juli administraba como fiduciaria. Cuando revisó los extractos bancarios de Diane, vio retiros de efectivo de cientos de dólares a la vez.

Horas después de que Kris y Juli llegaran a la granja esa tarde de octubre, dos agentes del sheriff se detuvieron. Cuando los agentes entraron a la casa, llevaban una orden de protección temporal que el abogado de las hermanas había presentado ese día ante el tribunal. Según los términos de la orden, Denzil sería expulsado inmediatamente de la casa de Diane y, por lo tanto, “se le impediría cometer más actos de abuso o amenazas de abuso a personas mayores”. El documento contenía una lista de presuntos delitos: coaccionar a Diane para que le diera acceso a sus cuentas bancarias; “privación de alimentación, atención sanitaria, supervisión e higiene”. Denzil “prácticamente ha cortado toda comunicación entre Diane y su familia”, decía la orden. "A Diane le han diagnosticado demencia y no tiene la capacidad de autoprotegerse".

Denzil permaneció inmóvil mientras los agentes entraban a la casa. Luego corrió al dormitorio. En su relato, se inclinó hacia Diane y le susurró: “Sé dura, cariño”, antes de recoger sus diversos medicamentos y su sombrero de vaquero y alejarse. Según lo contado por las hermanas, él gritó a todo pulmón: “¡Mira lo que están haciendo tus [improperio] hijas!”

“¿Dónde está Denzil?” Diane les preguntó a sus hijas después de despertarse de su siesta, y luego nuevamente, durante toda la noche. Y luego en mitad de la noche, y también durante todo el día siguiente. Diane dijo que ella y Denzil tenían planes de casarse. Esperaba que él regresara a tiempo para la ceremonia.

Ese día, Diane extendió su mano hacia el triturador de basura mientras estaba funcionando, y Juli saltó a través de la cocina para retirarlo antes de que se hiciera pedazos. Más tarde, llenó una lavadora con tanto detergente que se desbordó. Kris tuvo que sacar un montón de burbujas por la puerta principal.

Kris y Juli decidieron que se quedarían en Iowa, en la casa familiar, hasta que todo estuviera solucionado. Kris tomaría una licencia de su trabajo como asistente de un asesor financiero y las hermanas solicitarían convertirse en tutoras legales de su madre. Cuando los familiares llamaron para preguntar cómo estaba Diane, fue difícil de explicar. Muchas metáforas de la demencia describen la aniquilación total. La mente de una persona está devastada o destrozada. La esencia de una persona se erosiona o se borra. Otras metáforas comunes son superficiales y poco serias. Una persona pierde sus canicas; pierde el control; pierde el hilo. Ella se cae de su mecedora. Ninguno de ellos funcionó. Para sus hijas, Diane era a la vez familiar y totalmente extraña.

Por un tiempo, las hermanas se preguntaron qué entendía su madre acerca de su situación. ¿Diría la palabra “demencia”? ¿Era capaz de escanear su paisaje interno y ver el avance de los ejércitos? Pero Diane no dijo nada al respecto. Como dirían los médicos más tarde, le faltaba “conocimiento” de su condición.

Todo lo que hizo fue decir que quería a Denzil. Para Kris y Juli, parecía que su madre estaba demasiado enferma para saber siquiera lo que quería.

Denzil dijo que Se enamoró de Diane en su camioneta. Un día de 2012, estaba haciendo trabajos ocasionales en el jardín y Diane le preguntó qué estaba haciendo. Él dijo que estaba a punto de salir a dar una vuelta y que ella quería venir.

"Bueno, ¿a dónde vas?" ella preguntó.

"¡No sé!" él dijo. Ese día, hicieron un corto viaje en auto. Después de eso, tomaban otras más largas: a espectáculos ecuestres, a espectáculos de colchas o a ventas de antigüedades. En sus dos primeros viajes fuera de la ciudad, Diane y Denzil compartieron una habitación de motel pero durmieron en camas separadas. Él salió cuando ella necesitaba cambiarse y ella hizo lo mismo por él, porque era "una verdadera dama". Pero una noche, Diane salió de la cama y se abrazó a él. Denzil pensó que Diane era la persona más amable que jamás había conocido.

A veces, se alejaban de Denison sin un plan, y se dirigían directamente a ninguna parte. Condujeron hasta Montana y Arizona y por todo el país. Al principio, Diane se sorprendió al saber que Denzil nunca reservaba sus habitaciones en el motel con anticipación: simplemente conducía hasta que ya no tenía ganas de conducir y luego buscaba un lugar donde quedarse. “Ella pensó que eso era lo mejor”, me dijo Denzil. "Ella no sabía que se podía ir a algún lugar sin reserva". Bill siempre había hecho reservas. Más tarde, Diane le dijo a su psiquiatra que Bill había sido "muy exigente", pero que Denzil no era así en absoluto.

Cuando Denzil se mudó, Diane se preocupó por lo que diría la gente de Denison. "¿Te importa?" Preguntó Denzil y Diane decidió que no. Empezaron a tomarse de la mano cuando salían a caminar por Main Street y luego a almorzar en Cronk's Café, un restaurante en un desagradable tramo de Lincoln Highway lleno de tiendas y concesionarios de automóviles. Fue idea de Denzil comer en la ciudad todos los días. “Diane había cocinado toda su vida”, me dijo. Pensó que ella merecía un descanso. Por eso, según le dijo Denzil a su abogado más tarde, no tenían mucha comida en la casa cuando las niñas irrumpieron.

Las hermanas no estaban contentas con la relación, pero a Denzil realmente no le importaba. ¿Por qué debería hacerlo? Le parecía que las hijas de Diane sólo estaban interesadas en controlar las cosas. Incluso el cheque del Seguro Social de Diane fue directamente a una cuenta administrada por Juli. Cada vez que Diane quería hacer algo (cambiar su automóvil por uno que le gustara más, deshacerse de un inquilino desordenado), Juli armaba un escándalo porque todo tenía que pasar por ella porque era fideicomisaria de Diane F. Norelius Trust.

Denzil dijo que a Diane le molestaba que no pudiera hacer lo que quisiera sin tener que dar explicaciones o “rogar por ello”. Dijo que Diane no entendió que sería así cuando aceptó poner a Juli a cargo de sus finanzas. Denzil estaba orgulloso de Diane cuando empezó a defenderse en las llamadas con Juli. Dijo que la estaba animando a ser más asertiva.

Y las niñas siempre estaban regañando a su madre para que tuviera cuidado. ¡No conduzcas! ¡Usa un bastón! A veces, Juli llamaba a Denzil para decirle que alguien en la ciudad había visto a Diane caminando sola por Walmart y por qué estaba sola y dónde estaba el bastón. Denzil odiaba esas llamadas. ¿Qué sabían ellos sobre lo que Diane necesitaba de todos modos? No vivían en Denison. Kris no había visitado en años. Denzil pensó que las hijas de Diane querían que Diane tuviera cuidado, como si tener cuidado fuera lo más importante del mundo. Por supuesto, Diane debía tener cuidado, pero no sólo cuidado. Ella también tenía que vivir.

En los días Después de que Denzil dejó la granja, Kris, que lleva su pelo corto gris peinado hacia la derecha, y Juli, que lleva su pelo corto rubio peinado hacia la izquierda, se sentaron junto a su madre. Le dijeron, de la manera más sencilla posible, que Denzil había estado abusando de ella. “Eso no significa que te haya golpeado ni nada parecido”, dijo Juli. "Sólo tenemos que descubrir qué está pasando".

Sentada con sus hijas, Diane no recordaba muy bien haber designado a Denzil como su apoderado financiero. “¿Qué quieres decir con poder general? ¿Qué es un poder de...? Pero sí recordó haber revocado su fideicomiso financiero. "Y no tiene nada que ver con Denzil", dijo. "Quiero poder ser yo mismo antes de morir". Kris y Juli escucharon hablar a su madre. Pero la Diane que conocían les había pedido a sus hijas que la cuidaran.

En la literatura filosófica sobre la demencia, los estudiosos hablan de una contienda entre el “yo de entonces” antes de la enfermedad y el “yo de ahora” después de ella: entre cómo una persona con demencia parece querer vivir y cómo dijo anteriormente que lo haría. he querido vivir.

Muchos artículos académicos sobre la cuestión comienzan de la misma manera: contando la historia de una mujer llamada Margo, que fue objeto de un artículo de 1991 en The Journal of the American Medical Association (JAMA), escrito por un médico llamado Andrew Firlik. Margo, según el artículo, tenía 55 años, padecía la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano y no podía reconocer a nadie a su alrededor, pero estaba muy feliz. Pasaba sus días pintando y escuchando música. También leía novelas de misterio: a menudo el mismo libro día tras día, el misterio seguía siendo misterioso porque ella lo olvidaba. "A pesar de su enfermedad, o tal vez de alguna manera a causa de ella", escribió Firlik, "Margo es sin lugar a dudas una de las personas más felices que he conocido".

Un par de años después de la publicación del artículo de JAMA, el filósofo y jurista constitucional Ronald Dworkin volvió a visitar a la feliz Margo en su libro de 1993, “Life's Dominion”. Imaginen, preguntó a los lectores, que años atrás, cuando era completamente competente, Margo hubiera escrito un documento formal explicando que si alguna vez desarrollaba la enfermedad de Alzheimer, no debería recibir tratamiento médico que le salvara la vida. “¿O incluso que en ese caso debería ser asesinada lo más pronto y sin dolor posible?” ¿Qué debía hacer un médico ético? ¿Debería matar ahora a Margo, aunque ella fuera feliz, porque entonces Margo habría querido estar muerta?

En opinión de Dworkin, eran los deseos de Margo los que merecían peso moral. En su libro, hizo una distinción entre dos tipos de intereses: “experienciales” y “críticos”. Un interés experiencial era reactivo y corporal: el placer de comer helado, digamos. El interés crítico era mucho más cerebral; reflejaba el carácter de una persona y cómo quería que se viviera su vida. En el caso de la enfermedad de Alzheimer avanzada, argumentó Dworkin, existe el peligro de que los intereses críticos sean usurpados por los experienciales. Aun así, eran los intereses críticos, antes mencionados, los que merecían ser satisfechos, porque eran esos intereses los que daban a la vida humana su significado y su dignidad, e incluso la hacían sagrada, en una especie de forma secular. Una persona era respetada si se le ayudaba a vivir el rumbo elegido, no si se permitía que su trayectoria vital se descarrilara por los caprichos amnésicos de su yo enfermo.

Algunos filósofos se han dedicado a reconsiderar a Margo. Acusan a Dworkin de tener una visión demasiado limitada del significado. ¿No podría tener sentido una vida de pequeños placeres, incluso si no fuera producto de algún plan de vida sofisticado? Los críticos han preguntado por qué deberíamos privilegiar las decisiones de una persona que efectivamente ya no existe sobre las elecciones expresadas de la persona que está sentada frente a nosotros, aquí y ahora. En un nivel práctico, ¿qué autoridad podría ejercer el yo de entonces sobre el yo actual?

Y si bien la teoría de Dworkin podría aplicarse a quienes se encuentran en las etapas avanzadas de la enfermedad, se aplica menos a la mayoría de los pacientes en las fases leve y moderada. El Margos intermedio. La teoría de Dworkin también distingue entre yo de una manera que a algunos críticos les parece equivocada. Una persona no es como el barco de Teseo de Plutarco: reemplazado, tabla por tabla, a lo largo de sus viajes, dejando a los que están a bordo preguntándose si sigue siendo el barco viejo o uno nuevo y, si es uno nuevo, cuando exactamente ella dejó de ser la otra. Una persona siempre es y no es quien solía ser.

Aún así, muchos hijos adultos se aferran a una imagen de lo que eran sus padres en ese momento y trabajan incansablemente para protegerla. Los niños adultos “tienden a tener confianza y se inclinan por una visión tipo Dworkin”, dice Matilda Carter, becaria postdoctoral en filosofía en la Universidad de Glasgow y ex cuidadora de personas con demencia. No quieren que las decisiones confusas y de última hora de los padres “empañan el legado de su vida de antemano”.

“Quiero ser yo misma”, dijo Diane nuevamente a sus hijas. “Quiero ser responsable”.

Después de los diputados Cuando llegó, Denzil se mudó a un apartamento propiedad de su hijo Brad, porque no tenía otro lugar adonde ir. El apartamento estaba encima del despacho de abogados de Brad y de una tienda de ropa masculina llamada Male Room. Abajo, en la oficina, Denzil se sentó con uno de los colegas de Brad y le contó toda la historia sobre “las hermanas del pecado” y cómo intentaban controlar a su madre.

Peter Leo, un joven abogado asociado, pensó que la orden de protección temporal contra Denzil era un “total error judicial”. El juez, John D. Ackerman, había acordado separar por la fuerza a una pareja mayor basándose prácticamente en nada: sólo unas pocas frases escritas por Kris y Juli. Las hermanas habían afirmado que Diane estaba enferma, sufría abusos y "necesitaba atención médica inmediata". Pero no habían proporcionado al tribunal registros médicos para probarlo, y el juez no los había solicitado. Ni siquiera se había molestado en hablar con Diane. Según la ley de Iowa, eso no era obligatorio.

Leo llegó a creer que las hijas de Diane habían reaccionado exageradamente ante un diagnóstico común y ahora estaban usando la palabra "demencia" para mantener el control sobre el patrimonio de su madre. “El sistema legal no está preparado para lidiar con esto”, me dijo Leo. "Tan pronto como se utiliza un término cargado como 'demencia' o 'Alzheimer', todos tienen una imagen mental de lo que eso significa". Y añadió: “Tu mente piensa en la imagen de una persona en coma, babeando, cuya mente la ha traicionado”. Un juez que escucha la palabra “demencia” es propenso a creer que la situación es una emergencia si una hija adulta así lo dice. En una carta al tribunal, Leo planteó la hipótesis de que la petición de abuso de ancianos de Kris y Juli "fue presentada de mala fe y con el único propósito de forzar un período de separación entre Denzil y Diane".

Denzil también parecía tener una explicación para todo. Insistió en que le habían concedido el poder de representación de Diane sólo porque ella tenía un temblor y le preocupaba que ocasionalmente pudiera necesitar que él firmara cheques en su nombre si le temblaban las manos. Denzil dijo que los retiros de efectivo de la cuenta bancaria de Diane fueron para sus viajes fuera de la ciudad. Se ofreció a entregar al tribunal sus extractos bancarios y de tarjetas de crédito; dijo que no tenía nada que ocultar. Denzil también dijo que él y Diane planeaban casarse sólo porque ella quería. Fue Diane quien le propuso matrimonio.

En cuanto a que la casa estaba descuidada, Denzil dijo que no sabía de qué estaban hablando Kris y Juli. La casa le parecía bien. A Denzil no le gustaba ver a Diane arrodillada, fregando los armarios o el suelo. Cada vez que lo hacía, él le decía que se sentara y dejara que él se ocupara del asunto.

Además, Denzil pensaba que Diane estaba bien. Durante años, la había llevado a sus citas habituales con una enfermera practicante titulada avanzada; sabía más que nadie sobre la salud de Diane y nunca había dicho nada sobre la demencia. En una cita esa primavera, la enfermera dijo que las pruebas cognitivas de Diane eran "normales", aunque pensaba que su paciente podría tener algún "olvido benigno".

Alrededor de Denison, la gente había empezado a hablar de lo que estaban haciendo "las chicas Norelius". Algunas personas pensaban que Kris y Juli buscaban el dinero de su madre, como decía Denzil. Otras personas decían que eran simplemente grandes snobs (chicas ricas demasiado buenas para Denison) que no soportaban ver a su madre con un pobre y viejo herrador.

La amiga de Diane, Marcia Losh, dijo más tarde a los abogados que pensaba que Diane estaba "mantenida cautiva en su casa". (Losh se negó a hacer comentarios para este artículo.) Dijo que cuando fue a visitar a Diane el día después del destierro de Denzil, Diane esperó hasta que sus hijas le dieran la espalda y luego puso los ojos en blanco de manera exagerada, como si necesitara decirlo. Perdió algo pero no pudo delante de sus hijas.

Diane tenía derecho a su propio abogado para que la representara en el proceso por abuso de ancianos contra Denzil. La abogada de Kris y Juli, Maura Sailer, les explicó esto y, al principio, las hermanas lo encontraron confuso, porque ¿cómo puede una persona con demencia instruir a un abogado por sí sola? “¿Dónde comienzan y terminan sus derechos?” Kris quería saber.

Diane pidió reunirse con el abogado de Denzil, Peter Leo, y Kris se ofreció cautelosamente a llevarla a su oficina. Kris esperaba que la reunión fuera breve. Leo ya representaba a Denzil en el caso de abuso a personas mayores, y no tendría ningún sentido que un solo abogado representara tanto al acusado como a su supuesta víctima. Kris esperó a su madre en la zona de recepción.

Cuando Diane finalmente salió de la oficina, Leo estaba a su lado. "Mi cliente tiene algo que quiere decir", dijo.

"Acabo de enterarme de lo que han estado haciendo ustedes, chicas", dijo Diane. En realidad no parecía enfadada, pero sí muy severa. Señaló a Kris. “Quiero que vayas a la casa, empaques tus cosas y te vayas”. En la oficina de Leo, Diane había firmado una carta de compromiso y contrataba al abogado para que la representara.

"Qué vergüenza", dijo Kris, señalando con el dedo a Leo. Luego tomó el brazo de su madre.

Leo empezó a gritar. “Quita las manos de mi cliente o llamaré a la policía”, dijo. En su oficina, Leo pensó que Diane parecía “completamente lúcida” pero también muy frágil. Claramente no quería irse con su hija. Leo esperó a que Kris se marchara y luego le preguntó a Diane adónde quería ir. Pidió quedarse con su amiga Marcia Losh.

A los pocos días, Kris y Juli presentaron una moción para la tutela y curaduría temporal inmediata de su madre, solicitando control total del cuidado personal y las finanzas de Diane. Según la ley de Iowa, una persona puede estar sujeta a tutela si tiene “la capacidad de tomar decisiones tan deteriorada” que no puede cubrir sus propias necesidades y seguridad. La moción establecía que “lo mejor para Diane” era que sus hijas cuidaran de ella, y que “no era la verdadera intención de Diane” que ellas abandonaran el hogar familiar. En una declaración escrita, Juli reconoció que su madre no veía las cosas de la misma manera; “Como no recuerda, no está de acuerdo en que necesita ayuda”.

El 24 de octubre, la juez Julie Schumacher aceptó la solicitud de Kris y Juli y fijó una fecha en noviembre para una audiencia. A su vez, Leo presentó mociones para disolver la orden de protección contra Denzil y suspender la tutela temporal. En una carta al tribunal, Leo escribió que Diane tenía derecho a "impugnar enérgicamente la afirmación de sus hijas de que carece de la capacidad de tomar decisiones para gestionar sus propios asuntos personales y financieros". Diane negó que Denzil hubiera abusado de ella de cualquiera de las formas que sus hijas dijeron que había hecho. Dijo que Denzil se aseguraba de que comiera “adecuadamente” y se bañara “casi a diario” y que le masajeaba las piernas por la noche cuando tenía calambres.

De mala gana, siguiendo el consejo de su abogado, las hermanas aceptaron retirar la petición de abuso de ancianos contra Denzil y centrarse en obtener la tutela permanente de Diane. También acordaron abandonar su petición de ser tutores de Diane y recomendar que un banquero o abogado designado por el tribunal administrara sus cuentas. Esperaban que esto aseguraría al juez que su reclamo de tutela no tenía nada que ver con el dinero de Diane. Kris dejó su trabajo para estar lista para encargarse del cuidado de su madre a tiempo completo.

Denzil no creía que Diane necesitara un tutor, pero si tenía que tener uno, dijo que quería que fuera él. Lucharía contra las hermanas en los tribunales. También lo haría Losh, quien dijo que le preocupaba lo que Kris y Juli podrían hacerle a su madre si ganaban. "Todos sabemos que Diane tiene demencia", dijo Losh más tarde. “Pero lo que debemos hacer es preocuparnos por Diane. Ella es una persona”.

en nuestro propio vidas, insistimos en el derecho a tomar nuestras propias decisiones, incluso las malas, lo que a veces se llama "el derecho a la locura". Como agentes independientes, somos libres de ser irrazonables e imprudentes y de actuar en contra de nuestros mejores intereses: tal vez debido a un razonamiento erróneo o simplemente porque queremos hacerlo. Pero con los parientes mayores, a menudo insistimos en la prudencia por encima de la pasión. La “edadismo”, advierte un artículo de 2016 en American Psychologist, “exacerba la tendencia a sobreproteger a los adultos mayores”. Al final, esto puede significar que las personas mayores deben cumplir con estándares más altos que los demás; no se les permite elegir mal.

Cualquier grado de deterioro cognitivo enturbia estas aguas. Cuando una persona con demencia toma una decisión que parece equivocada, podríamos suponer que la elección no sólo es mala sino patológicamente mala: el resultado de una falla cognitiva. Con el tiempo, cada nueva decisión –cada expresión de voluntad– se vuelve sospechosa. ¿Esta elección proviene de mamá o de su enfermedad? Si lo primero es cierto, la decisión debe respetarse; si esto último es cierto, tal vez debería frustrarse. Pero a medida que la enfermedad avanza, este esfuerzo de clasificación cognitiva se vuelve menos sostenible, porque, de todos modos, ¿cómo se separa a una persona de su cerebro enfermo? Cuanto más avanzada es la demencia de una persona, más discutibles son sus decisiones y, por tanto, más dignas de intervención penitenciaria.

“La pregunta es, para el adulto mayor, ¿cuáles son las barreras para evolucionar, cambiar de opinión y formar nuevas relaciones?” pregunta Nina Kohn, profesora de derecho en la Universidad de Syracuse con especialidad en derechos civiles de las personas mayores. “Cuando formas estas nuevas relaciones, ¿eso provoca que la gente intente quitarte tus derechos? La respuesta es: en algunos casos, así es”. En particular, “las decisiones que parezcan atípicas serán tratadas como sospechosas”. Un hombre mayor que pasó su vida en un matrimonio heterosexual y ahora desea amar a otro hombre podría, por ejemplo, verse impedido de hacerlo. Lo mismo podría hacer una mujer que se enamora de un hombre décadas menor que ella. O, digamos, una viuda rica de 80 y tantos años que se une a un herrador. "Y todos esos prejuicios sociales ahora se están utilizando para potencialmente deshacer las decisiones de los individuos mientras aún están vivos".

Muchos hijos adultos se sorprenden al saber que un diagnóstico de demencia, por sí solo, no descalifica a los padres para tomar decisiones importantes. El hijo adulto supone que el primer pronunciamiento de un médico (que un padre mayor tiene un deterioro cognitivo) inmediatamente activa algún tipo de interruptor de decisión, volviendo al padre incompetente para elegir.

En medicina, no existe tal cambio. Para un médico informado, los pacientes nunca son “capaces” o “incapaces” en un sentido global. Más bien, son capaces o incapaces de tomar una decisión específica, en un contexto específico, en un momento específico. En la práctica, esto significa que una persona con demencia puede conservar lo que los médicos llaman “capacidad de tomar decisiones” durante años y luego perderla en etapas: las decisiones complejas primero, las simples después. Por ejemplo, podría perder la capacidad de elegir entre opciones de tratamiento, pero conservar la capacidad de decidir qué miembro de la familia debe tomar la decisión por ella. En cada caso, el firme consenso bioético es que debemos pecar de asumir la capacidad. Una persona es capaz hasta que se demuestre lo contrario, incluso si tiene demencia.

Las pruebas cognitivas estándar, como la que se le administró a Diane en la sala de emergencias local, pueden ser pruebas útiles (una puntuación muy baja sugeriría, pero no probaría, que una persona puede ser incapaz de tomar decisiones médicas), pero estas pruebas son pretenden ser herramientas de detección y no miden específicamente la capacidad de toma de decisiones. Como tales, ofrecen poca orientación a los cuidadores que luchan por salvaguardar la autonomía de un ser querido y al mismo tiempo protegerlo de su yo comprometido: ¿Dónde trazamos el límite para una mujer con demencia? ¿Cómo sabemos cuándo lo ha cruzado?

Hasta principios del siglo XX, las cosas eran menos equívocas; un diagnóstico de demencia, en sí mismo, convertía a una persona en “incapaz” médica, al igual que otros diagnósticos ahora anticuados, como “lunático” o “idiota”. No fue hasta la década de 1970 que se desvincularon la capacidad y el diagnóstico médico, en gran parte como respuesta al movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.

Los médicos ahora confían en un marco para evaluar la capacidad publicado en 1988 por los investigadores Paul Appelbaum, psiquiatra, y Thomas Grisso, psicólogo. Según sus términos, los pacientes son capaces de tomar decisiones médicas si pueden comprender la información relevante; apreciar la naturaleza de su condición así como los riesgos y beneficios del tratamiento; razonar hasta llegar a una conclusión; y comunicar su elección. Los estudiantes de medicina de todo Estados Unidos ahora aprenden esto de forma abreviada: comprender, apreciar, razonar, expresar una elección.

Aun así, el trabajo preciso de medir la autosoberanía sigue siendo inexacto. Décadas después de que la ciencia para la toma de decisiones se afianzara en la medicina estadounidense, todavía no existe una prueba de capacidad universalmente aceptada, ni un estándar de oro perfecto para medirla. Diferentes médicos pueden llegar a conclusiones diferentes sobre los mismos pacientes, y a menudo lo hacen. Un estudio de 2011 publicado en Psychosomatics pidió a cinco psiquiatras que revisaran 555 entrevistas grabadas en vídeo con 188 personas con enfermedad de Alzheimer; encontró “considerable variabilidad en los juicios de capacidad”.

Esta variabilidad es consecuencia, en parte, de la forma en que afecta el curso de los juicios. Antaño, la ley era tan rígida como la medicina; un diagnóstico de demencia era suficiente para que un juez despojara rápidamente a una persona de sus libertades civiles y la pusiera bajo la tutela legal de otra persona. Pero en las últimas décadas, el sistema de justicia ha avanzado lentamente en la dirección de la medicina, para reconocer una noción más fluida de competencia jurídica, a veces con la ayuda de médicos, que comparecen ante los tribunales para actuar como testigos expertos, testificando sobre las particularidades de los casos. los paisajes mentales de sus pacientes.

Dentro del mundo jurídico, “en los últimos años ha habido un verdadero cambio radical en la forma de pensar sobre la capacidad”, me dijo Charlie Sabatino, ex director de la Comisión sobre Derecho y Envejecimiento de la Asociación de Abogados de Estados Unidos. "La verdadera opinión intransigente es que nunca se pierde capacidad". Según esta visión más nueva, una persona puede ocupar un número infinito de espacios en un gradiente que va desde legalmente capaz a incapaz, con el otro extremo del espectro reservado para personas atrapadas en coma o estados vegetativos. Fuera de ese extremo, es casi seguro que una persona conservará la capacidad de elegir algunas cosas por sí misma, incluso si no puede elegirlo todo. Una persona podría, por ejemplo, ser legalmente incapaz de realizar una transacción inmobiliaria compleja pero capaz de gestionar una pequeña cuenta bancaria.

Hoy en día, incluso una decisión legal tomada en un fugaz momento de lucidez (unos pocos minutos de claridad, presionados entre horas o días de sombra cognitiva) cuenta bajo la ley. Incluso una decisión que luego se olvida, como nombrar un nuevo poder, cuenta.

Cada vez más surgen conflictos sobre la capacidad jurídica en el contexto de la planificación patrimonial. No es raro que una persona con demencia en etapa temprana redacte un nuevo testamento o revise uno antiguo, y luego que un hijo adulto impugne el cambio en los tribunales. La demanda resultante dependerá de si el progenitor discapacitado tenía capacidad de toma de decisiones en el momento en que levantó el bolígrafo para firmar su nombre.

En este caso, el sistema legal puede tropezar con la incertidumbre médica. Diferentes médicos pueden llegar a juicios de capacidad diferentes. Y las impugnaciones legales suelen presentarse semanas o meses después de la firma del contrato, momento en el que una persona con demencia probablemente habrá caído más profundamente en su enfermedad. Al final, en las disputas legales sobre la capacidad cognitiva, no son los médicos sino los jueces y abogados quienes tienen la última palabra.

lo que necesitaban, Las hermanas decidieron que era más evidencia de lo que ya sabían: que Diane estaba mucho más enferma de lo que podría parecer inicialmente. Necesitaban una evaluación médica completa. El 25 de octubre, Kris y Juli llevaron a su madre cuatro horas hacia el este, hasta los Hospitales y Clínicas de la Universidad de Iowa, donde había una unidad dedicada a la psiquiatría geriátrica.

Diane fue examinada por un dietista y descubrió que estaba levemente desnutrida. También le hicieron una serie de análisis de sangre y una ecografía, durante los cuales un médico notó que Diane no tenía vesícula biliar. Diane no podía recordar qué le pasó.

Los médicos también revisaron la lista de medicamentos de Diane y suspendieron varios: un medicamento anticonvulsivo que Diane no sabía por qué estaba tomando, y lorazepam, que le habían recetado para la ansiedad. Esto era rutinario. La Dra. Judith Crossett, una de las psiquiatras geriátricas de la unidad en ese momento, a menudo retiraba a las personas mayores de medicamentos que realmente no necesitaban: píldoras que fueron recetadas por muchos médicos durante muchos años. Los pacientes mayores a veces aparecían en el hospital literalmente con bolsas de pastillas.

Luego, Diane aceptó someterse a un examen neuropsicológico completo. Le dijo al psicólogo examinador que había estado casada con su marido durante 53 años. ¿O fue que murió cuando tenía 53 años? Tal vez, dijo, Bill murió en 1953. Al final, el psicólogo descubrió que Diane tenía “déficits significativos” en casi todos los campos en los que él evaluó y que no podía realizar tareas tan complejas como la preparación de comidas. Debido a esto, tenía “una capacidad significativamente limitada para tomar decisiones personales, médicas y financieras informadas”. Se consideró que Diane era “atenta” y “expresiva”, pero “insensata”.

En opinión de Crossett, Diane ya se encontraba en una etapa “moderada tardía” de la enfermedad de Alzheimer: mucho más allá del leve olvido que observó su enfermera practicante en Denison. La cuestión era, dijo, que "Diane habla bien". Muchas personas con enfermedad de Alzheimer desarrollan algún tipo de afasia, que afecta su capacidad para comprender el lenguaje o expresarse; Estos pacientes a menudo usan un habla lenta o entrecortada o palabras sin sentido, o dicen "silla" cuando quieren decir "mesa". Pero Diane no hizo eso. Mantuvo un "alto nivel de habilidades sociales". Más tarde, Crossett explicó que Diane “engañará a la mayoría de la gente, la mayor parte del tiempo”. Y continuó: “Para muchas personas que no saben a qué se enfrentan, ella no parece ni suena como si tuviera demencia”.

Lo que Crossett y sus colegas no vieron fue ninguna evidencia de que Diane fuera víctima de abuso de personas mayores, como afirmaban sus hijas. Los médicos de la sala también se opusieron cuando Kris les pidió que prohibieran las visitas y restringieran las llamadas telefónicas, y cuando le quitó el teléfono celular a Diane, porque, dijo Kris, Diane estaba en un estado frágil y necesitaba descansar. Una trabajadora social del hospital tuvo que insistir en que Diane pudiera hablar con un abogado.

Juli regresó con Denison, dejando a Kris en Iowa City para estar cerca de Diane. En la granja, pasó sus días recopilando cronologías y pruebas de las fechorías de Denzil y luego escribiendo resúmenes de las pruebas, hasta que reunió tantos documentos que empezó a olvidar dónde los había archivado todos. "Era difícil concentrarse y hacer un seguimiento de las cosas", dijo. Ella estaba cansada. Juli también trabajó para encontrarle a su madre un nuevo lugar donde vivir. Cuando Bill, en sus últimos años, necesitó ir a un asilo de ancianos, Diane insistió en que ninguna instalación en Denison era lo suficientemente buena para él y pagó para trasladarlo a un lugar más exclusivo en Omaha. Hizo que sus hijas prometieran que si ella alguna vez se enfermaba, ellas harían lo mismo. Pero cuando Kris le mostró a Diane un folleto de una instalación en Oregón, a pocos minutos de su propia casa, Diane no quiso tener nada que ver con eso. Quería quedarse en Denison.

Por esa época, Peter Leo decidió retirar su representación de Diane (en parte para centrarse en otros casos, dijo) y condujo hasta Iowa City para decirle que le había encontrado otro abogado. Sentada frente a Leo, en una pequeña sala de reuniones, Diane firmó un cheque por 3.000 dólares para cubrir los honorarios del nuevo abogado. Kris estaba en la habitación, con la espalda pegada a la pared. Tenía miedo de decir algo que pudiera usarse en su contra más adelante, pero quería preguntar cómo se le permitió a una mujer con la enfermedad de Alzheimer ceder miles de dólares a un abogado al que nunca había conocido ni con el que nunca había hablado, de una unidad psiquiátrica.

“The Ward ama mucho a sus hijas”, escribió la nueva abogada de Diane, Alyssa Herbold, en una petición al tribunal, “pero pide que la dejen ser feliz y le permitan residir en una instalación en Denison, Iowa”.

“¿Quién quieres que sea tu tutor?” Herbold le había preguntado a Diane.

“¿Quién quiero que sea mi tutor?”

“Sí, la persona que te cuida”.

“¿Estás hablando de cuidarme o de cuidar algo más?”

“Cuidando de ti”.

"¿Cuidándome? Denzil Nelson.

En diciembre de 2017, El juez Schumacher dictaminó que Diane debería permanecer en Denison hasta el juicio de tutela, que estaba previsto para la primavera siguiente. Mientras tanto, Kris y Juli seguirían siendo los tutores temporales de su madre, pero la orden de restricción contra Denzil sería anulada y él sería libre de visitar a Diane todos los días entre las 7 am y las 7 pm, incluso si los tutores de Diane dijeran que no podía. t.

El abogado de Diane la llevó directamente desde la sala del tribunal a un centro de vida asistida, Reed Place, que lleva el nombre de la residente más famosa de Denison, la actriz Donna Reed. Estaba ubicado en una calle tranquila cerca de Donna Reed Road, unos minutos al noreste del Teatro Donna Reed. El juez había elegido el centro a pesar de las protestas de Juli de que estaba destinado a adultos mayores que eran independientes en “actividades de la vida diaria” y no contaban con un programa de cuidado de la memoria ni enfermeras con especialidad en el cuidado de la demencia.

En el centro, una enfermera le realizó a Diane una breve prueba cognitiva y una evaluación funcional; juzgó que la cognición de su paciente era "normal" y que Diane era "independiente". La enfermera dijo más tarde que sus supervisores nunca le dijeron que Diane tenía un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer.

En su primera noche en su nueva habitación, Diane tuvo un ataque de pánico y llamó al 911. La enfermera practicante de Diane le recetó otra receta de lorazepam, para usar durante los ataques de pánico, y otra para el antidepresivo Zoloft.

Aún así, Diane a veces lloraba por la noche. 2 am, 3 am “Estamos teniendo problemas”, le diría alguien en Reed Place a Denzil por teléfono. "¿Puedes venir?" Cuando llegara allí, Denzil haría todo lo posible para tranquilizar a Diane. Él la besaría y le diría que todo estaría bien. Le frotaría las piernas si le dolieran. A veces eso funcionaba, pero si no funcionaba, entonces venía una auxiliar de enfermería y le daba lo que Denzil llamaba una “pastilla para el estrés”.

A Denzil no le importaban las noches interrumpidas porque de todos modos se levantaba temprano. La mayoría de las mañanas, desayunaba a las cinco. Su reloj estaba configurado de esa manera, después de décadas de herrar caballos al amanecer. De cualquier manera, estaría en Reed Place a las 7 am, para poder sentarse con Diane mientras ella desayunaba. Luego salían a menudo a pasear por el edificio; Calculó que 10 vueltas al pasillo eran una milla, y a veces lo caminaban dos veces. Vieron la televisión: Ley y orden, noticias, viejos westerns. Jugaron a las cartas. Diane podría tomar una siesta por la mañana o por la tarde. Podría vestirse con una blusa con estampado de cachemira, abotonada hasta el cuello, para poder ir a Walmart o almorzar en Cronk's.

Por las noches, Denzil y Diane cenaban juntos y Denzil se marchaba justo antes de las 7 de la tarde, la hora de salida exigida por el tribunal. “ES DIFÍCIL DECIR BUENAS NOCHES”, escribió en su diario.

“¡MUY DIFÍCIL DECIR BUENAS NOCHES!”

“DECIR BUENAS NOCHES NO ES CADA VEZ MÁS FÁCIL”.

“LAS PEORES BUENAS NOCHES DE TODOS”.

Denzil no quería ver a las hijas de Diane, y Diane dijo que ella tampoco quería verlas, y las enfermeras de Reed Place dijeron que no era necesario. En una de sus primeras visitas a las instalaciones, Denzil desconectó el teléfono fijo de la habitación de Diane y le compró un teléfono celular nuevo sin darles el número a Kris y Juli. Cuando Kris y Juli llamaron a la recepción, sus llamadas no fueron contestadas.

"Mi cliente no quiere ver a sus hijas en Navidad ni en el futuro previsible", escribió Herbold en un correo electrónico a su abogado. (Herbold se negó a hacer comentarios para este artículo).

Las hermanas lloraron, pero de todos modos dejaron una tarjeta y una canasta de regalos. Intentaron recordarse a sí mismos que nada de esto realmente provenía de su madre; así era simplemente la forma de su enfermedad.

Durante las vacaciones, Kris y Juli pensaron mucho en las horas que Diane pasaba sola, con Denzil, en su nueva habitación. Las hermanas asumieron que su madre y Denzil estaban teniendo relaciones sexuales y que, si lo hacían, no se trataba de sexo en absoluto, sino de violación, porque Diane estaba demasiado deteriorada para dar su consentimiento. En su lectura, Kris aprendió que el sexo es uno de los campos menos estudiados y menos discutidos en el cuidado de la demencia. No existen herramientas clínicas validadas para evaluar específicamente la capacidad de consentimiento sexual, ni siquiera directrices de consenso. Tampoco existe una norma jurídica uniforme.

La hija de Juli, Hayley, de 32 años, le dijo a su madre que ella misma visitaría a Diane. Desde el comienzo de las consecuencias, Hayley había tratado de ser imparcial, o al menos parecerlo, debido a la extraña posición en la que se encontraba; Diane era su abuela biológica y Denzil era su abuelo biológico, y los amaba a ambos. Para Hayley, Denzil puede haber sido un cuidador imperfecto, pero también era un anciano gruñón que no necesariamente sabía cómo hacer las cosas mejor. Y Hayley pensó que su abuela también se beneficiaría del acuerdo; Diane tenía a alguien que la llevara a aventuras.

Por teléfono, a finales de diciembre, Hayley le preguntó a Diane si podía venir a visitarla y Diane le dijo que podía. Pero unos minutos más tarde, dijo Hayley, Diane volvió a llamar y dijo que Hayley no podía venir porque ella y Denzil iban a una fiesta. Hayley me dijo que podía escuchar a Denzil de fondo, instruyendo a Diane sobre qué decir (Denzil niega haber entrenado a Diane alguna vez).

Al día siguiente, Hayley subió a su coche y se dirigió a Reed Place. Llevó un perrito de peluche para regalárselo a su abuela, porque a Diane siempre le habían gustado ese tipo de cosas. En el vestíbulo, Hayley vio a Denzil y Diane, y se encontró con los ojos de su abuelo. Luego, dijo, Denzil agarró a Diane por el codo y comenzó a alejarla. Hayley llamó a su abuela y corrió hacia ella. Diane continuó caminando con Denzil, pero también extendió el brazo detrás de la espalda hacia Hayley. "Esa es mi Nana", me dijo Hayley. "Ella es una persona que complace a la gente y sé que amaba a Denzil y sé que me amaba a mí". Hayley se adelantó y puso el perro de peluche en la mano de su abuela.

"Déjalo, Diane", escuchó decir a Denzil. Entonces Diane lo dejó caer y los dos se alejaron.

Denzil pensó que si podía mantener bajo control el estrés de Diane, ella podría mejorar, al menos “algo”. Eso significaba mantener a ciertas personas alejadas de ella: principalmente las hijas de Diane, pero también a Hayley, quien, insistió, había “tendido una emboscada” a Diane en el vestíbulo, a pesar de que Diane le había dicho que no viniera. Diane estaba tan nerviosa después de que Hayley se fue que tuvo que tomar otra "pastilla para el estrés".

En Reed Place, las historias que Diane contaba sobre sus hijas se volvieron más fantásticas. Dijo que Juli la había metido en la cajuela de un auto. Dijo que Kris la había dejado en la puerta de la sala de emergencias en Iowa City y luego nunca fue a visitarla. Los recuerdos eran falsos, pero Diane no los sentía así. A solas con Denzil, su rabia pareció hacer metástasis. “He decidido que ya no tengo hijas”, dijo Diane.

Las declaraciones comenzaron en febrero y las audiencias se prolongaron hasta marzo. Cada día en el tribunal, Diane se sentaba junto a Denzil. Sus hijas observaron que ella usaba la misma camisa días seguidos y que a veces se quedaba dormida durante el testimonio.

Crossett, el psiquiatra de Diane de Iowa City, fue llamado a testificar sobre el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de Diane. En su opinión, Diane carecía de “la capacidad de tomar decisiones seguras para sus finanzas, dónde y cómo vivir”.

“¿Tiene Diane la capacidad de dar a conocer sus preferencias?” —Preguntó Sailer, el abogado de las hermanas.

"Ella ciertamente tiene la capacidad de decir lo que prefiere", dijo Crossett. “La analogía sería: mi nieto de 6 años expresa muchas preferencias, pero nosotros permitimos que se lleven a cabo muy pocas”.

Sailer repitió el mensaje del médico ante el tribunal. "Aunque Diane conserva la capacidad de expresar sus preferencias, su enfermedad le ha quitado la capacidad de razonar". Diane podía decir lo que quería, pero eso no significaba que realmente lo quisiera, o que entendía toda la información que razonablemente debería haber tenido en cuenta su deseo.

Y, sin embargo, ahí estaba Diane, proclamando una y otra vez lo que quería: que Kris y Juli no fueran sus tutores. ¿Qué iba a hacer el tribunal con eso? El abogado de Diane instó al juez a respetar las preferencias de Diane, en lugar de permitir que sus hijas las aplastaran y afirmaran saber más sobre ella. "Ella quiere ser incluida en las cosas que suceden en su vida".

“A mi madre le diagnosticaron demencia”, dijo Kris, nerviosa, cuando el abogado de Diane se levantó para interrogarla.

“¿Crees entonces que no deberíamos escuchar nada de lo que tu madre tiene que decir porque le han diagnosticado demencia?”

"No dije eso, pero..."

En mayo, el juez emitió su fallo. Diane sería puesta bajo tutela total o “plenaria”, como habían solicitado Kris y Juli. Pero Kris y Juli no serían las tutoras de su madre. La juez señaló que Iowa da preferencia a los tutores estatales, pero también expresó su preocupación por el hecho de que las hermanas "no tuvieron en cuenta los deseos de Diane". A Denzil tampoco se le concedería la tutela, en parte porque parecía tener “una subestimación de la demencia de Diane”. Esto dejó a la amiga de Diane, Marcia Losh, como su nueva tutora.

En lugar de elegir entre tutores, el juez Schumacher nombró a dos: un abogado que Kris y Juli habían propuesto y un juez retirado llamado Edward Jacobson, a quien el abogado de Diane apoyaba y que, en ese momento, estaba bajo una investigación formal de ética por parte del Poder Judicial de Iowa. (Se descubrió que algunas de las decisiones legales de Jacobson habían sido escritas por abogados involucrados en los casos). Los dos hombres recibirían cada uno un salario de alrededor de 200 dólares la hora del patrimonio de Diane.

A las pocas horas de leer que habían perdido el caso de tutela, Kris y Juli estaban en un automóvil saliendo de Denison. Julio estaba furioso. Durante los días siguientes, pasó largas horas trabajando en una apelación. Kris no se sentía enojada porque en realidad no podía sentir nada. Su hija Elise sintió que su madre se retraía. Durante meses, Kris había estado subsumida por la pelea por Diane... y la confusión y la injusticia, hasta que fue todo en lo que podía pensar y de lo único que podía hablar, lo mismo una y otra vez, sin ningún sentido de su propia incesación. Ahora apenas hablaba.

Después de la apelación vinieron más demandas. Jacobson, el tutor, demandó a Juli, alegando que ella lo había menospreciado y le había causado dificultades financieras. Juli presentó una petición contra ambos tutores. Jacobson y Losh, actuando en nombre de Diane, demandaron a Juli, acusándola de “saquear” el fideicomiso de su padre, porque Juli había usado dinero del fideicomiso para reembolsarse los gastos incurridos mientras luchaba por la tutela. Las hermanas presentaron una petición para destituir a Losh como tutor. Luego, Losh solicitó una orden de protección contra Juli después de que ella publicara sobre la batalla por la tutela en Facebook.

En algún momento, a finales del verano de 2018, Juli escuchó el rumor de que Diane y Denzil se habían casado y llevó a Losh nuevamente a los tribunales, exigiendo que, como tutor, Losh buscara una anulación, porque el juez del caso de tutela había Ya dictaminó que Diane estaba demasiado deteriorada para dar su consentimiento al matrimonio. (El matrimonio fue anulado ese noviembre).

Todo esto fue caro. En la primavera de 2019, el tribunal ordenó el pago de más de 130.000 dólares a los abogados. Luego los abogados solicitaron más de 50.000 dólares más. Jacobson contrató a su propio abogado para que lo representara en su caso contra Juli, y esos honorarios legales también fueron cubiertos por el fideicomiso: alrededor de $22,000. Ahora había ocho abogados involucrados en la pelea por Diane, y casi todos estaban pagados por ella. Losh, quien inicialmente aceptó actuar como tutor sin paga, también pidió permiso al tribunal para comenzar a cobrar 40 dólares la hora. Ella fue aprobada. Pronto empezó a cobrar por el tiempo que pasaba llevándole un pastel a Diane ($40), cosiendo un rasgón en la camisa de Diane ($50) y hablando con Diane por teléfono cuando estaba confundida ($20).

“Mamá no tiene la capacidad de entender que Marcia está facturando cada vez que la llama por cualquier motivo”, escribió Kris en una carta presentada al tribunal. Cuando Kris y Juli pidieron reunirse con su madre, o incluso simplemente hablar con ella, Losh dijo que Diane no quería y que no la iba a obligar. "Las posibilidades de reunirse con su madre son extremadamente escasas", les dijo Losh.

Denzil, por su parte, se sintió liberado. Con el permiso de Losh, regresó a la casa de Diane. Empezó a llegar temprano a Reed Place y a quedarse hasta tarde. Ahora, por las mañanas, Diane tenía problemas para maquillarse, así que Denzil lo hacía por ella. "Probablemente no hice un buen trabajo", dijo. Pero "era importante para ella".

Diane le dijo a Denzil que cuando muriera, no quería ser enterrada en el complot de Norelius, junto a Bill. Ella quería quedarse con él. Denzil dijo que sí, aunque sabía que era una promesa que probablemente no podría cumplir.

Ahora que las hermanas se habían ido, Denzil y Diane podían volver a pasar tiempo en la casa. Muchos días, Denzil llevaba a Diane de regreso por la autopista 39, y los dos se sentaban en el columpio del porche durante horas. A veces, metía a Diane en el coche y conducía hasta la propiedad que Juli todavía poseía al lado, y Diane levantaba el dedo medio hacia las cámaras de seguridad: primero una, luego la otra, con el rostro impasible e inmóvil.

En octubre de 2019, Diane cayó. Estaba sola en su habitación, por la noche, y perdió el equilibrio al caminar de la cama al baño. Al día siguiente, dijo que le dolía la cabeza en un lado; Luego dijo que le dolía al otro. No podía señalar exactamente dónde estaba el dolor. El personal de Reed Place le dio Tylenol, pero unos días después, Diane empezó a llorar y no paraba. Losh la llevó al hospital. Allí, un médico recomendó que trasladaran a Diane de Reed Place a un asilo de ancianos local llamado Eventide, que la ayudaría con las actividades diarias como bañarse y comer. Losh estuvo de acuerdo, a pesar de que Kris y Juli insistieron en que su madre temía a Eventide más que a cualquier otro lugar y, en particular, al conjunto de habitaciones del sótano que albergaban a pacientes con demencia y que se conocía como Memory Lane.

“La demencia de Diane se ha acelerado durante este período”, escribió Losh en diciembre de 2019, en el informe anual que los tutores de Iowa deben presentar ante los tribunales locales. Losh dijo que Diane se sentía físicamente mejor, pero que algunos días "no sabe arriba o abajo, ni la noche ni el día". Kris y Juli no entendían cómo una mujer que no sabía distinguir entre arriba y abajo podía recordar odiar a sus propias hijas, a menos que alguien se lo recordara.

“¿Qué madre quiere envejecer sin su familia a su alrededor?” Kris me preguntó, entre lágrimas.

Cuando llegó Covid, Eventide cerró, al igual que casi todos los demás hogares de ancianos del país. Denzil todavía lo visitaba todos los días porque pensaba que era importante que Diane le viera la cara. Si fuera un día cálido, se sentaría fuera de su ventana. Si hacía frío, entraba a un vestíbulo donde podía mirar a Diane a través de una gruesa puerta de cristal y hablar con ella por teléfono móvil. Diane le preguntaría sobre su día y él le preguntaría sobre el de ella. Pero a menudo Diane no podía oír lo que decía Denzil debido a la forma en que sus audífonos presionaban el teléfono. En verano, Diane se olvidaba de que tenía el teléfono en la mano y lo dejaba caer a su lado.

Diane parecía entender algunas cosas sobre la pandemia pero no otras. Acusó a Denzil de elegir no entrar a verla. “Sé que puedes venir aquí”, gritaba por teléfono. "Simplemente no quieres verme". Denzil le explicaría la situación, pero luego ella volvería a olvidarla. Empezó a visitar menos y luego dejó de visitarlo. “No estaba en muy buena forma en ese momento”, me dijo, “pero hice lo mejor que pude”.

Desde Colorado, Juli ocasionalmente pedía a sus amigos que llamaran a Eventide y preguntaran por Diane. Casi siempre sus llamadas eran rechazadas, pero en julio le pusieron en contacto a una mujer llamada Mary.

"Hola, Diane, ¿cómo estás?" -Preguntó Mary cuando Diane contestó.

“Bueno, no me está yendo muy bien en este momento. Me he perdido un poco”, dijo Diane. “Estoy en serios problemas porque no tengo suficiente dinero para sacarme de aquí”.

“Diane, voy a llamar a tu hija Juli y pedirle que te ayude. ¿Puedo hacer eso?"

"Sí tu puedes."

"Ella te quiere mucho y quiere venir a verte".

"Bueno, si la llamaras, ¡te lo agradecería!"

Unos días después, Mary volvió a llamar. “Así que llamé a tu hija Juli y ella está buscando un lugar diferente para que vivas”.

"¿Ah, de verdad?"

"Sí."

"¡Oh Dios mío! Entonces, ¿qué tengo que hacer?

"No tienes que hacer nada".

"Oh, eso suena absolutamente maravilloso", dijo Diane, con la voz un poco temblorosa. "Oh gracias." Entonces, ella empezó a llorar.

"¡No, no llores!" María dijo.

“Es un llanto feliz”, dijo Diane.

Mary le dijo a Diane que Kris y Juli querían ir a verla. "¿Eso esta bien?"

"Sí. Absolutamente. Gracias cariño."

Al final de la llamada, Diane olvidó colgar el teléfono. Mary se quedó en la línea para escuchar. Diane lloró un poco más y luego se sentó en silencio. Cuando una enfermera entró para preguntarle si estaba bien, Diane habló diferente. “Me odian”, dijo.

“¿Te odian?”

“Me llaman cosas malas”.

Después de algún tiempo, Los conservadores de Diane insistieron en vender su casa y los objetos que contenía, y Juli accedió a comprarlo todo. Pagó 200 dólares por un reloj que había pertenecido a la familia durante generaciones y 10 dólares por una caja de música hecha por su padre. También volvió a comprar su propio vestido de novia. Según los cálculos de Juli, la lucha legal por su madre había costado para entonces más de 400.000 dólares sólo en honorarios de abogados.

Sin un lugar donde vivir, Denzil se declaró en quiebra y se mudó a un pequeño apartamento en un complejo de ladrillo rojo en una calle residencial. En sus declaraciones de quiebra, Denzil calculó que su valor total era de poco más de 21.000 dólares. Cuando se le pidió que detallara cualquier “objeto de colección de valor”, tomó nota de una mecedora de madera, un adorno de jardín de hierro fundido y una “foto de Diane”.

En agosto de 2020, Alyssa Herbold fue a visitar a su cliente a la entrada del patio de Eventide. Diane no conocía a su abogado. No sabía cuántos hijos tenía.

El mes siguiente, un tribunal aceptó la solicitud de las hermanas de que trasladaran a Diane a Prairie Meadows, un centro especializado en atención a la demencia en Omaha que Juli había encontrado. Cuando llegó allí, Diane se estaba muriendo y fue internada en cuidados paliativos.

Fue entonces cuando un juez finalmente firmó una orden que otorgaba a Kris y Juli el derecho de ver a su madre por primera vez en más de dos años, independientemente de la oposición de Losh. Kris, que está inmunodeprimida, decidió que no era seguro viajar, pero Juli se subió a su camioneta y condujo nueve horas hasta Nebraska. Pasó cuatro días con su madre: la mayor parte en la habitación de Diane, hablando de cualquier cosa, "tonterías". Juli no estaba segura de si Diane sabía exactamente quién era, pero parecía amar a Juli y querer estar cerca de ella. Las dos mujeres yacían juntas en la cama, apoyadas sobre almohadas: Diane, acariciando el perro de peluche que Juli le había traído, el que Hayley había intentado poner en la mano de su abuela. Diane dijo que al perro le gustaba que le rascaran la barriga.

"¿Dónde está... ese hombre?" Diane preguntaba a veces.

Lejos de Denison, Kris y Juli a veces se habían preguntado sobre la vida interior de su madre y si ya la tenía. Era difícil saber si una persona que había perdido tantos detalles autobiográficos en las etapas avanzadas de la enfermedad todavía podía constituirse en sí misma. Muchos cuidadores están convencidos de la existencia de una vida interior, aunque esté sepultada; esperan y rezan para que mamá esté ahí, en alguna parte. Otros se horrorizan ante la idea de que su ser querido viva, de algún modo intacto, dentro de una mente enferma.

Acostada al lado de su madre, Juli sentía como si “todavía hubiera un hilo de algo allí”.

El 20 de enero de 2021, un juez concedió a Kris y Juli la tutela de su madre. Cuatro días después, mientras las hermanas planeaban un viaje a Omaha, Diane murió. La causa oficial, que figura en su certificado de defunción, era la enfermedad de Alzheimer, pero a Diane recientemente le habían diagnosticado Covid.

Juli aún conserva las cenizas de su madre, dos años después. Las hermanas no quieren enterrarlos en la parcela familiar de Denison hasta que Denzil muera, porque no quieren que tenga una tumba que visitar.

Denzil se pregunta qué será de las cenizas de Diane y si, después de todo, terminarán en la trama familiar. Desearía que su nieta Hayley le hubiera ahorrado un puñado.

Sólo Hayley estuvo con Diane al final: sentada al lado de su abuela, cantando cualquier canción que le viniera a la mente, hasta que la respiración de Diane se volvió pesada y se detuvo. Hayley no sabía si Diane sabía que ella estaba allí, pero parecía saber que alguien estaba con ella. “Ella me agarró la mano”, dijo Hayley. "Ella quería que le tomaran la mano".

Fotografías de apertura: Diane Norelius con Kris alrededor de 1998; Diane con Denzil Nelson alrededor de 2015.

Katie Engelhart Es escritor colaborador de la revista, centrada en la ética y la medicina. Es autora de “Lo inevitable: despachos sobre el derecho a morir”, de St. Martin's Press. Ganó el premio George Polk 2020 por reportajes en revistas por su investigación sobre la industria de hogares de ancianos privados. McNair Evans es fotógrafo en San Francisco. Su trabajo se exhibirá en la Galería Tracey Morgan en Asheville, Carolina del Norte, en junio.

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